DIGITALIZAN TRABAJOS DE LOS PIONEROS DE LA GENETICA MODERNA

Millones de páginas de historia de la genética moderna en marcha por la Biblioteca Wellcome
http://www.wellcome.ac.uk/ 05/03/2013
Los trabajos de los pioneros de la genética moderna - incluyendo a Francis Crick, James D. Watson, Maurice Wilkins y Rosalind Franklin - han sido reunidos por primera vez y de libre acceso en un proyecto de digitalización £ 3,9 millones en la Biblioteca Wellcome.
Codebreakers: responsables de la genética moderna, que se lanza hoy enwellcomelibrary.org / descifradores de códigos , contiene más de un millón de páginas de primera mano las notas, cartas, dibujos, fotografías, conferencias y ensayos del círculo de mentes brillantes responsable de descubrir la estructura de DNA. El sitio pone al descubierto los pensamientos personales y profesionales, rivalidades, callejones sin salida y los avances de los científicos cuyas ideas transformado nuestra comprensión de la materia de la vida.

A partir de cinco archivos asociados en los EE.UU., Londres, Cambridge y Glasgow y las tenencias propias de la Biblioteca Wellcome, Codebreakers ofrece un recurso primario sin igual y completa para los investigadores y las mentes curiosas de todo el mundo y se puso en marcha antes de los 60 años de Crick y Watson seminal 'Nature' documento que revela la estructura del ADN. Contiene las historias detrás del descubrimiento, que ha dado forma a nuestra época, desde el diagnóstico genético para el desarrollo de fármacos y de medicina forense para la producción de alimentos, y que se encuentra en el centro de la investigación biomédica actual.

Las grandes colecciones contienen documentos icónicos - como bocetos preliminares Crick de la doble hélice y de rayos X de difracción de Franklin 'photo 51' - y los intercambios cotidianos. Las revoluciones biológicas de los años 1950 y 1960, junto con su legado en el campo de la genética médica y la genómica, se registran en palabras de los científicos propios y se coloca en el contexto de la investigación anterior sobre la relación entre la herencia y la salud, incluidos los archivos de la Sociedad de Eugenesia, una de las organizaciones científicas más influyentes del siglo 20.

Codebreakers se encuentra dentro de un sitio web totalmente rediseñado Wellcome Library, y un nuevo reproductor multimedia permite la lectura atenta, la descarga y la incrustación de archivos digitalizados. El contenido es libre para todos, y los usuarios pueden iniciar sesión mediante la suscripción de la biblioteca, Facebook o Twitter. Una línea de tiempo y ensayos sobre individuos y grupos clave de investigación ofrecen ayudas a la navegación a través de los registros.

Codebreakers es un proyecto de colaboración, uniendo las colecciones de cinco centros de importancia internacional. El trabajo con el Laboratorio Cold Spring Harbor, Archivos Churchill Centre Cambridge, la Universidad de Glasgow, Londres King College y UCL, los documentos digitalizados de James D. Watson, Rosalind Franklin, Sydney Brenner, Penrose Lionel, JBS Haldane, Pontecorvo Guido, James Harrison Renwick, Wilkins Malcolm Ferguson-Smith y Maurice han puesto a disposición. Ellos se unen a materiales de explotaciones propias de la Biblioteca Wellcome, incluidos los papeles de Francis Crick, Fred Sanger, Arthur Ernest Mourant, Medawar Peter, Hans Grüneberg, Fell Honor Wyatt y Gerard.

Los usuarios que exploran el sitio encontrarán tesoros de belleza - como Honor Fell es minuciosamente observados dibujos celulares - y de importación, incluyendo hologramas ricamente anotado de documentos clave y conferencias desbloquear los secretos del ADN.Los archivos están llenos de correspondencia franca, aguda perspicacia profesional y mover objetos personales, tales como Peter Medawar autorretratos, que fueron elaboradas después de sufrir un derrame cerebral.

Simon Chaplin, Director de la Biblioteca Wellcome dice: "Codebreakers revela las redes extraordinariamente complicadas de esa influencia, la visión y la inspiración detrás de la mentira momentos cruciales del descubrimiento científico es un proyecto posible gracias a una colaboración creativa con cinco bibliotecas y los archivos pendientes, compartir. el objetivo de un acceso libre y abierto. Juntas, nuestras colecciones ofrecen un recurso de investigación extraordinariamente rica documentación de uno de los períodos más importantes de la innovación científica en la historia humana ".

El proyecto de la Biblioteca Wellcome Codebreakers es la primera fase de un programa de digitalización mayor que generará integrado de contenidos en línea, con libros digitalizados, archivos, películas, fotografías y audio que cubren todos los aspectos de la historia de la medicina y de la ciencia biomédica. Otro medio millón de páginas se añade a Codebreakers en los próximos seis meses, y £ 5,8 millones se han destinado para la siguiente fase de los planes de digitalización de la Biblioteca, que se centran en el material relativo a la neurología y la salud mental. La propia Biblioteca también se está expandiendo como parte de un £ 17,5 millones a desarrollar la Colección Wellcome que se finalizará en el verano de 2014.

Material digitalizado para Codebreakers incluye:

Desde la Biblioteca Wellcome:
El archivo de Francis Crick (1916-2004), con extensos archivos de correspondencia, notas científicas, escritos en borrador, cuadernos de laboratorio y documentos durante un período de más de 50 años, el seguimiento tanto de la aparición de la biología molecular como disciplina científica y papel central de Crick como teórico científico.
La Sociedad Bioquímica: cuadernos de laboratorio de Fred Sanger (1918 -) de los años 1940 hasta la década de 1980, se detalla la estructura elaborada molecular de la insulina y el desarrollo de la técnica del ADN primera secuenciación.
El archivo de Arthur Ernest Mourant (1904-1994), geólogo, químico, hematólogo y genetista, que comprende documentos extensos desde 1919 hasta 1996 que revelan su contribución al estudio de los grupos sanguíneos humanos y su distribución.
El archivo de genetista Hans Grüneberg (1907-1982), quien trabajó en la genética del desarrollo en el ratón, con la correspondencia entre 1922 y 1982 con sus colegas, amigos, organizaciones e instituciones.
Los papeles de serólogos Robert Race (1907-1984) y Ruth Sanger (1918-2001), lo que revela su contribución al estudio de los grupos sanguíneos y el mapeo genético del cromosoma X, incluyendo documentos personales y correspondencia, notas de investigación, mecanografiados de conferencias dictadas , recortes de periódicos y fotografías. El archivo abarca desde 1925 hasta 1999.
Los registros de la Investigación Médica Unidad Grupo del Consejo sangre que cubre desde 1927 hasta 1993, incluyendo los trabajos de investigación Robert carreras sobre humanas de marcadores genéticos, correspondencia, notas de investigación y árboles genealógicos sobre las investigaciones de grupos sanguíneos, y una amplia colección de fotografías de grabación personal en el trabajo y el juego.
El archivo de Sir Peter Medawar (1915-1987) en relación con su carrera, la investigación científica, sus escritos sobre la filosofía de la ciencia, y el material biográfico que revelan su gran contribución a la comprensión de la tolerancia inmunológica 1937 a 1991.
Los papeles de la Sociedad de Eugenesia de fecha 1863 a 2008, incluida la correspondencia, recortes de prensa, propaganda y material publicitario, y papeles acumulados por el Dr. Marie Stopes que reflejan cambios comprensión de la herencia y la genética.
Los papeles de Carlos Paton Blacker (1895-1975), psiquiatra y secretario de la Sociedad de Eugenesia, cubren casi toda su vida entre 1909 y 1980 y reflejan su larga y activa en psiquiatría, su reincorporación al servicio militar en la Segunda Guerra Mundial como un Oficial del Regimiento Médica, y sus actividades como Secretario de la Sociedad de Eugenesia e implicación con nacimiento relacionados con el control de las organizaciones.
El archivo del zoólogo científico /, Dame Bridget Honor Fell (1900-1986) abarca los años 1919-1988 e incluye sus cuadernos de laboratorio y correspondencia como Director del Laboratorio de Investigación Strangeways, Cambridge, que revelan sus contribuciones al desarrollo de la " órgano método de cultivo 'que permitió que las células se cultivan en un laboratorio.
Cuadernos de laboratorio, correspondencia y otros papeles de Gerard R Wyatt (b.1925), en relación con su investigación sobre los ácidos nucleicos como el ADN, entre 1949 y 1955.

De Laboratorio Cold Spring Harbor:
The James D Watson (1928 -) Collection, con papeles biográficos, cartas, cuadernos, fotografías y vídeos, que abarcan toda su carrera, desde el descubrimiento de la doble hélice y su liderazgo en CSHL a su participación en el Proyecto Genoma Humano.
El Sydney Brenner (1927 -) Collection, con correspondencia con Francis Crick entre 1945 y 1979, y material de archivo (incluyendo cuadernos, fotografías y escritos) entre 1948 y 1992. También incluye un conjunto de materiales que pertenecían a Francis Crick, incluida la correspondencia, fotografías, escritos y datos de laboratorio data de 1949 a 1982.

Desde el Centro de Archivos Churchill, Cambridge:
Los trabajos de Rosalind Franklin (1920-1958), incluido el material póstumo recopilada sobre Franklin, que abarca el período 1937-1976.

Desde Kings College de Londres:
A gran escala de selección de la Unidad de Biofísica de la MRC, se centró en la historia temprana de la difracción cristalográfica de rayos X, incluyendo investigación, documentos, notas y correspondencia por y en relación con Maurice Wilkins (1916-2004).
Rosalind Franklin y Ray Gosling difracción de rayos X 'photo 51' (1952).

Desde la Universidad de Glasgow Servicio de Archivos:
El Guido Pontecorvo (1907-1999) Collection, incluyendo material de investigación, correspondencia, notas de clase y las diapositivas de la década de 1940 hasta la década de 1990.
The James Renwick Harrison (1926-1994) Collection, que data principalmente de la época de la investigación genética humana Renwick desde mediados de 1950 a principios de 1970.
El Malcolm Ferguson-Smith (1931 -) Recopilación, dominado por correspondencia muy importante que data de 1957 en adelante.

Desde UCL:
El Lionel Penrose (1898-1972) Collection, incluyendo sus documentos profesionales y personales, ensayos, correspondencia y fotografías desde 1915 hasta su muerte en 1972.
El JBS Haldane (1892-1964) Collection, incluyendo notas, documentos y correspondencia, 1935-1957.


Imagen: "La herencia Tabla VI ', publicado por la Sociedad de Eugenesia por George Philip & Son Ltd. Crédito: Galton Institute, de Londres.
Contacto



Tim Morley
Superior de Medios de Comunicación
T 020 7611 8612
E t.morley @ wellcome.ac.uk
Notas para los editores



Acerca de la Biblioteca Wellcome
Wellcome Library es uno de los recursos más importantes del mundo para el estudio de la historia médica y proporciona acceso a una colección cada vez mayor de los recursos de información biomédicas contemporáneas relativas a la salud del consumidor, divulgación científica, ética biomédica y la comprensión pública de la ciencia. La Biblioteca está situada dentro de Wellcome Collection , el destino turístico gratuito para curiosos incurables. Situado a 183 Euston Road, Londres, Wellcome Collection explora las conexiones entre la medicina, la vida y el arte en el pasado, presente y futuro.

Wellcome Library forma parte de la Wellcome Trust, una fundación caritativa mundial dedicado a lograr mejoras extraordinarias en la salud humana y animal. Es compatible con las mentes más brillantes en la investigación biomédica y las humanidades médicas.Amplitud del Fideicomiso de apoyo incluye la participación pública, la educación y la aplicación de la investigación para mejorar la salud. Es independiente de los intereses políticos y comerciales.

Acerca de Cold Spring Harbor Laboratory
, Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) es una organización privada, sin fines de lucro de investigación y centro de enseñanza situado en Long Island, al este de Nueva York, EE.UU..Fundada en 1890, CSHL ha dado forma a la investigación biomédica contemporánea y la educación con programas de cáncer, la neurociencia, la biología vegetal y biología cuantitativa. CSHL ocupa el puesto número uno en el mundo por Thomson Reuters para el impacto de sus investigaciones en biología molecular y la genética. El brazo del Laboratorio de educación también incluye una escuela de posgrado y programas para estudiantes universitarios, así como estudiantes de secundaria y preparatoria y maestros.

El Archivo CSHL alberga un rico depósito de libros, manuscritos, correspondencia y fotografías que documentan la investigación genética, el trabajo de la facultad de CSHL y sus instituciones predecesoras se remonta a 1890.

Acerca del Centro de Archivos Churchill
The Churchill Archives Centre es mejor conocido por sus colecciones políticos, incluidos los archivos de Sir Winston Churchill y la baronesa (Margaret) Thatcher. Sin embargo, el Centro siempre ha recogido los papeles personales de destacados científicos y tecnólogos. En los últimos años ha adquirido importantes colecciones de científicos que trabajan en el campo de la genética.

Churchill Archives Centre forma parte del Churchill College, Cambridge. El Centro está abierto de lunes a viernes, de 9 am a 5 pm, y cualquier persona puede consultar las colecciones con cita previa. El Centro fue galardonado como "Estado designado" por los antiguos Museos Bibliotecas y Archivos del Consejo por la calidad y amplitud de sus colecciones.

Acerca de Kings College de Londres,
Kings College de Londres es una de las 30 mejores universidades del mundo (2011/12 QS World University Rankings), y la cuarta más antigua de Inglaterra. Una universidad de investigación liderado por su sede en el corazón de Londres, King tiene una excelente reputación por proporcionar de primera clase de enseñanza e investigación de vanguardia.

Rey ha jugado un papel importante en muchos de los avances que han dado forma a la vida moderna, tales como el descubrimiento de la estructura del ADN y la investigación que condujo al desarrollo de la radio, la televisión, los teléfonos móviles y los radares. Es el mayor centro para la formación de profesionales de la salud en Europa, ninguna universidad cuenta con más Centros de Investigación Médica del Consejo.

Acerca de la Universidad de Glasgow
, fundada en 1451, la Universidad de Glasgow es la cuarta universidad más antigua en el mundo de habla Inglés y clasificadas en el top 100 del mundo. Hoy en día es una base amplia, institución de investigación intensiva con un alcance global.

Glasgow es miembro del prestigioso Grupo Russell de universidades de investigación líderes. Con subvenciones anuales y los ingresos contratos por un total de más de £ 128m, la institución está en mejores del Reino Unido 10 asalariados para la investigación. Líder en el mundo experiencia abarca una amplia gama de áreas temáticas - historia del arte, la medicina veterinaria, estudios sobre el cáncer y la contabilidad y las finanzas están todos nominados en la parte superior del Reino Unido, cinco para la investigación de excelencia.

Cada año, la Universidad acoge a unos 23.000 investigadores universitarios y de postgrado procedentes de 120 países de todo el mundo. El Barómetro 2011 International Student Glasgow clasifica primero en el Reino Unido para satisfacción de los estudiantes, y el 90% de los estudiantes universitarios de último curso reportar satisfacción con sus experiencias. Los estudiantes de posgrado equipados con las habilidades que necesitan para competir en un entorno global, y con amistades y redes que duran toda la vida.

Acerca de la UCL (University College London)
, fundada en 1826, UCL fue la primera universidad establecida después de Inglés de Oxford y Cambridge, la primera en admitir estudiantes sin importar raza, clase, religión o género, y la primera en ofrecer una enseñanza sistemática de la ley, la arquitectura y la medicina .Estamos entre las mejores universidades del mundo, como se refleja en nuestro rendimiento en una amplia gama de clasificaciones internacionales y mesas. Según el Índice de Thomson Scientific Citation, UCL es el segundo más citado universidad europea y el 15 más citado en el mundo.

UCL cuenta con cerca de 25.000 estudiantes de 150 países y más de 9.000 empleados, de los cuales un tercio son de fuera del Reino Unido. La universidad se basa en Bloomsbury, en el corazón de Londres, pero también cuenta con dos campus internacionales - UCL UCL Australia y Qatar. Nuestro ingreso anual es de más de £ 800 millones.

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SOFTWARE ARCHIVOS DE DATOS GENETICOS CONTRA EL DELITO

Nuevo software para registro de datos genéticos contra el delito
http://www.jujuyaldia.com.ar/ 01/02/2013

Jujuy al día® – Los ministros de Seguridad, Nilda Garré, y de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, Lino Barañao, presentaron hoy el sistema informático que permitirá al Registro Nacional de Datos Genéticos Latentes mejorar las investigaciones judiciales de delitos, en particular violaciones y homicidios en todo el país.

El nuevo sistema permitirá asociar huellas de ADN recogidas por las fuerzas policiales en la escena del delito para una mejor identificación de criminales seriales, homicidas, violadores y también de ladrones comunes.

“Este sistema informático es enormemente importante para la investigación criminal. Estamos usando para su desarrollo recursos técnicos y científicos argentinos”, dijo Garré.

“A partir de este nuevo software podremos trazar todos los hechos criminales que cometió una misma persona, reduciendo así la impunidad y facilitando la tarea de la Justicia”, agregó Garré.

La titular de la cartera de Seguridad destacó que este instrumento tecnológico aportará a reducir la tasa de casos judiciales sin resolver, adjudicados a NN.

“El 70 por ciento de las investigaciones que lleva la Justicia se inician y terminan con la responsabilidad adjudicada a un NN. De esta forma vamos a poder dar un nombre a cada caso”, señaló la titular de la cartera de seguridad.

La creación del Registro Nacional de Datos Genéticos Forenses brinda la oportunidad de crear un Sistema Federal, utilizando recursos técnicos y científicos nacionales, y desarrollando conocimientos en bioinformática de gran importancia en muchas áreas.

En el registro se almacenarán los datos de las pericias de ADN realizadas sobre evidencias forenses, el tipo de material analizado, el código de identificación de laboratorio y otros datos relevantes sobre la toma de la muestra.

Esto permitirá asociar evidencias mediante la comparación de los estudios de ADN, información de gran utilidad para los investigadores y la autoridad judicial.

Como consecuencia del trabajo realizado se estableció que el mismo desarrollo de software será utilizado tanto en los laboratorios, como en los registros provinciales (acorde a sus normativas) y en el Registro Nacional.

Hasta tanto se apruebe en el Congreso de la Nación una ley específica, el RNDGF funcionará como un registro en el que podrán cotejarse evidencias y búsquedas de personas desaparecidas. También podrá usarse para establecer datos de filiación.

“Este convenio es la continuidad de la tarea de servicios tecnológicos a una materia tan importante como la seguridad. Estas herramientas informáticas pueden ser usadas para fines forenses como filiación o cuestiones médicas y tenemos grandes expectativas porque confiamos en que es uno de los proyectos más ambiciosos de los que encaramos”, indicó a su vez Barañao.

El registro, que funcionará en la órbita del Ministerio de Seguridad, cuenta con el apoyo técnico de la Fundación Sadosky y de la Asociación Genética Forense.

Acompañaron a Garré y Barañao el presidente de la Sociedad Argentina de Genética Forense, Gustavo Martínez y el representante de la Fundación Sadosky, Santiago Ceria.

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ESTUDIO DE MAPA GENETICO CONFIRMA INFORMACION DE REGISTROS DE ARCHIVO

Estudio concluye mapa genético de los Judios de África del Norte
http://www.jpost.com/ 07/08/2012

Un libro recientemente publicado, "definitiva" estudio de Judios de origen africano del Norte ha puesto su lugar en el mapa genético de las diásporas judías. Con esto se completa la investigación de las poblaciones judías contemporáneas a partir del trabajo anterior sobre los askenazíes, sefardíes y Mizrahi Judios que se originó en Europa y el Medio Oriente.

El estudio - dirigido por el Prof. Harry Ostrer de los departamentos de patología, genética y pediatría en el Colegio de Medicina Albert Einstein de la Yeshiva University de Nueva York, acaba de ser publicado en línea en las Actas de la Academia Nacional de Ciencias de EE.UU..

Los investigadores analizaron la composición genética de 509 Judios de 15 poblaciones en comparación con los datos genéticos de 114 individuos de siete del norte de África las poblaciones no judías.

Norte de África Judios son el segundo mayor grupo de la diáspora judía. Hasta ahora, cómo se relacionan el uno al otro, a otros grupos de la diáspora y sus vecinos no judíos del norte de África no ha sido bien definida.

El estudio también incluyó a miembros de las comunidades judías de Etiopía, Yemen y Georgia.

Los resultados apoyan el registro histórico de Medio Oriente Judios de establecerse en el norte de África durante la antigüedad clásica, la conversión de los no Judios al judaísmo y se casó con la población local, formando de esta manera distintas poblaciones que se quedaron en gran parte intacta por más de dos milenios.

"Nuestros nuevos hallazgos definen Norte de África Judios, completar la estructura de la población en general para los diversos grupos de la diáspora judía y mejorar en el caso de una base biológica para el judaísmo", dijo Ostrer, un médico de Einstein, quien es director de la prueba genética y la genómica para la división de patología clínica en el cercano Centro Médico Montefiore. Ostrer señaló que la obtención de una huella digital genética completa de las diversas subpoblaciones de judíos puede ayudar a revelar los vínculos genéticos de las enfermedades del corazón, cáncer, diabetes y otras enfermedades comunes.

En un análisis genético previo, los investigadores demostraron que Sefardí de hoy en día (en griego y turco), asquenazí (Europa oriental) y Mizrahi (Irán, Irak y Siria) Judios originarios de Europa y el Medio Oriente están más relacionados entre sí que a la sus contemporáneos vecinos no judíos, con cada grupo que forma su propio grupo dentro de la población judía más grande.

Además, cada grupo mostró la ascendencia del Medio Oriente y diversos grados de mezcla con las poblaciones circundantes.

Dos de las principales poblaciones judías de Oriente Medio y los Judios Europea-se encontraron en el estudio de Einstein se han ido distanciando el uno del otro unos 2.500 años atrás.

Norte de África Judios exhibió un alto grado de endogamia - un término que se refiere al matrimonio dentro de su propio grupo religioso y cultural - de acuerdo con las costumbres de su comunidad.

Dos grandes subgrupos dentro de esta población en su conjunto fueron identificados - Marruecos / Argelia Judios y Djerban (Túnez) / Judios libios. Los dos grupos varían en su grado de mezcla de europeo con Marruecos / Argelia Judios tienden a estar más relacionado con los europeos, que muy probablemente el resultado de la expulsión de los Judios sefardí de España durante la Inquisición a partir de 1492.

La población judía de Etiopía y Yemen también se forman grupos distintivos genéticamente vinculados, al igual que Judios de Georgia.

El Jerusalem Post solicitó comentarios sobre el papel del profesor Karl Skorecki, un líder investigador de genética y el nefrólogo - especialista en cuidado de los riñones-al Rambam de Haifa Centro Médico que ha hecho trabajo de búsqueda de caminos de los antiguos vínculos de la tribu sacerdotal y el cromosoma Y.

"Esta investigación dirigida por Einstein es definitivo", dijo Skorecki, un Judio moderno ortodoxo, quien dijo que está muy familiarizado con el papel y los "magníficos" los investigadores que participan en ella.

"Uno de sus grandes bazas es la colaboración interdisciplinaria, incluyendo, entre otros expertos, como los historiadores. El contexto de la experiencia histórica mejora en gran medida la capacidad de entender y sacar conclusiones a partir del análisis genético ", dijo Skorecki.

"Este trabajo continúa el excelente trabajo del equipo en los últimos años en los marcadores de ADN a través de todo el genoma. La segunda mayor comunidad de la diáspora, del norte de África, había desaparecido. Las diversas comunidades judías compartir con los demás y tienen un alto grado de superposición ".

Skorecki dijo que no quería trabajar con el equipo de este momento, pero ha hecho antes. "Un monopolio no es bueno", dijo. "Es mejor para muchos grupos de diferentes partes del mundo para trabajar de forma independiente e incluso competitivo realizar una investigación similar, ya que añade a la credibilidad y confianza".

Judios que fueron forzados a salir de España y Portugal en el siglo 15 se trasladó hacia el este, Bulgaria, Turquía y Salónica, pero también a Marruecos en el norte de África.

"Esto es claro. Esta es una muy interesante consistencia genética y una confirmación de la historia que hemos obtenido de los registros históricos de archivo. Usando la genética también puede ser una herramienta histórica ", dijo el experto Rambam.

"Cuando uno mira la predisposición geneticbased a las enfermedades, es importante saber en qué otra población del grupo en cuestión está relacionado genéticamente, en este caso, los Judios no en la misma zona. Los nuevos hallazgos muestran que no hubo mucha mezcla judía con el local de población no judía en el norte de África. En comparación con la variación de la población en todo el mundo, las comunidades judías eran muy diferentes. En su mayoría casados ​​entre sí, no es suficiente con mezclar con el grupo de no judíos para que sea posible separar el ADN.

Uno puede ver que no es la ascendencia judía de origen compartida Cercano Oriente entre los ashkenazim y otros Judios que habían sido separados por miles de años. "

Skorecki, que es también en el Instituto Technion-Israel de Tecnología en Haifa, señaló que los nuevos estudios, como uno de los principales hace unas semanas por el University College de Londres los investigadores en la revista American Journal of Human Genetics, han demostrado que la población general en Etiopía tiene la estructura más diversa del mundo.

"Hubo una gran cantidad de diversificación, por lo que es un gran lugar para estudiar la genética", dijo Skorecki.

"Muchos investigadores," él continuó, "creen que los humanos se originaron en más de un lugar, pero los seres humanos contemporáneos, probablemente la mayoría de los seres humanos descienden del noreste africano, como Etiopía.

"Yo, como ellos, piensan que ellos fueron de piel oscura, y al moverse, su color de piel evolucionado para adaptarse a su medio ambiente", dijo Skorecki.

Su propio grupo de investigación en el Maimónides y otros están actualmente involucrados en el estudio de todo el genoma de tres mil millones de letras.

Ahora las muestras de judíos están siendo estudiados para secuencias del genoma - cada letra de las bases que forman los pares en el ADN - que permitirá conocer aún más sobre la salud humana.

Skorecki cree que el mundo académico no judío está interesado en la genética de judíos como los estudiosos de la historia. Probablemente, la conexión judía con la Biblia también les interesa, dijo.

Existe un interés internacional similar en el pueblo de Islandia y de sus enfermedades, así como no hay en los drusos, que a menudo se casan con sus primos hermanos, y los Judios Ashkenazi que se casó entre sí por muchos siglos.

"Uno puede entender su estructura genética y aprender mucho acerca de la salud. Todo se dirige hacia los estudios de todo el genoma ", dijo Skorecki.

Una "iniciativa de la medicina personalizada", basada en el Instituto de Ciencia Weizmann en Rehovot y coordinado por el Premio Nobel Prof. Aaron Ciechanover, también de la Technion, está utilizando las tecnologías modernas para obtener muestras y entender los genomas y proteínas ", dijo el investigador Rambam.

Tener dos hijos adultos que se casaron Judios sefardí, Skorecki dijo que no hay actualmente un "| ventana de oportunidad" para hacer la investigación genética judío como judío / no judío-sefardí y se produce endogamia / Ashkenazi. La asimilación en los EE.UU. es alta, pero "en Israel, damos la bienvenida a la unión de los descendientes de distintas comunidades judías y su matrimonio en Israel. Los científicos en la generación de mis nietos dirán que son Judios ".

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Registro Nacional de Identificación Genética de Abusadores Sexuales

El Senado aprobó el endurecimiento de penas en casos de trata de personas

http://www.andigital.com.ar/ 31/10/2011/

Durante la sesión del Senado de este miércoles se dio media sanción y se giraron a la Cámara de Diputados los proyectos de endurecimiento del castigo a los implicados en la trata de personas, con 59 votos afirmativos, y la creación de un “Registro Nacional de Identificación Genética de Abusadores Sexuales”, con 52 votos afirmativos.

En el inicio de la sesión, el senador por el Peronismo Federal Adolfo Rodríguez Saá solicitó el tratamiento sobre tablas de su proyecto de boleta única y lo argumentó señalando las denuncias señaladas por la oposición durante la última elección, como “la falta de distribución de las boletas, el robo organizado de las mismas y la falencia del escrutinio provisorio que se realiza con la información de los telegramas”.

Al respecto, los senadores Ernesto Sanz por la UCR; Oscar Castillo, por el Frente Cívico y Social; María Eugenia Estenssoro, por la Coalición Cívica y Luis Juez, por el Frente Cívico, comprometieron su apoyo para el tratamiento de la propuesta.

Por su parte, el senador Marcelo Fuentes del FpV fue el encargado de defender la postura del oficialismo que no apoya el tratamiento de dicho proyecto. Señaló que “no hay que debatir el instrumento sino los temas importantes que hacen a la calidad institucional”. Sobre el final del debate se desestimó su tratamiento por no alcanzar los dos tercios de los votos.

En el inicio de la sesión, los senadores brindaron su acuerdo para la designación de 44 jueces, fiscales y defensores oficiales cuyos pliegos fueron analizados en la Comisión de enviados a la Cámara Alta durante las últimas semanas.

Trata de Personas

El primer tema tratado y aprobado -por unanimidad con 59 votos afirmativos - fue el proyecto de ley que endurece el castigo a los implicados en la trata de personas. Los cambios a la ley de trata fueron elaborados en base a los proyectos presentados por los senadores Beatriz de Alperovich, Sergio Mansilla, Adriana Bortolozzi, Liliana Negre de Alonso, Roy Nikish y Juan Carlos Romero.

En tal sentido, la miembro informante de la Comisión de Justicia y Asuntos Penales, Sonia Escudero señaló que “según estadísticas existen 250 mil personas que son víctimas de tráfico en América Latina” y agregó que “las ganancias por este delito son de 31.600 millones de dólares por año”.

“Cuando estamos frente a delitos de esta magnitud creemos que el derecho penal debe aplicarse con toda rigurosidad”, indicó Escudero y luego explicó la propuesta en base a tres criterios, por un lado “las modificaciones a la actual Ley de trata, las nuevas instituciones que se crean para proteger a las víctimas y finalmente las modificaciones al Código Penal y Código Procesal Penal”.

Las modificaciones a la Ley 26.364 implican, entre otras cosas, no contemplar el consentimiento de la víctima si es mayor de edad como atenuante de la responsabilidad de un acusado de trata de personas.  También apunta a una nueva definición del delito de trata de personas y a crear organismos nacionales para facilitar la búsqueda, asistencia y reparación del daño a las víctimas de este delito.

La medida entiende por trata de personas al ofrecimiento, la captación, el traslado, la recepción o acogida de personas con fines de explotación, ya sea dentro del territorio nacional, como desde o hacia otros países. Prevé además castigos cuando “se redujere o mantuviere a una persona en condición de esclavitud o servidumbre, bajo cualquier modalidad, cuando se obligare a una persona a realizar trabajos o servicios forzados y cuando se promoviere la prostitución ajena o la prostitución infantil”.

La iniciativa establece además volcar recursos para la asistencia y la reparación del daño a las víctimas, al tiempo que determina que deben recibir información sobre los derechos que le asisten en su idioma y en forma accesible a su edad y madurez así como también disponer de asistencia psicológica y médica gratuitas. Además obliga al Estado a brindar alojamiento apropiado, manutención, alimentación suficiente y elementos de higiene personal a las personas que sufrieron el delito de trata.

También la normativa plantea la creación del Consejo Federal para la Lucha contra la Trata de Personas y para la Protección y Asistencia a las Víctimas, dentro de la Jefatura de Gabinete y de un Comité Ejecutivo para la Lucha contra la Trata de Personas y para la Protección y Asistencia a las Víctimas, integrado por representantes de los ministerios de Seguridad, Justicia y Desarrollo Social y de Trabajo.

Entre otras tareas, deberá diseñar estándares de actuación, protocolos y circuitos de intervención que contribuyan a prevenir y combatir el delito de trata, y a proteger y asistir a las víctimas y sus familias. Asimismo se crea en el ámbito del Ministerio Público Fiscal el Sistema Sincronizado de Denuncias sobre el Delito de Trata de Personas, y se le asigna el número telefónico 145 en todo el territorio nacional.

Sobre el final del tratamiento de esta propuesta, la senadora María Eugenia Estenssoro señaló que se acababa de conocer a través de los medios la aparición sin vida del cuerpo de la niña Candela que había desaparecido la semana pasada. En tal sentido manifestó la necesidad de aprobar proyectos de esta magnitud para prevenir estos casos.

Registro de Abusadores Sexuales

Luego de casi cuatro horas de iniciada la sesión los senadores abordaron el tratamiento de la propuesta de creación de un “Registro Nacional de Identificación Genética de Abusadores Sexuales”, que fue aprobada por unanimidad con 52 votos afirmativos.

La miembro informante de la Comisión de Justicia y Asuntos Penales, senadora Sonia Escudero  indicó que “el proyecto es importantísimo para esclarecer delitos contra la integridad sexual” y agregó: “no estamos buscando estigmatizar a una persona condenada. Este banco reserva datos sensibles y no es accesible a todos los ciudadanos, sólo a jueces y fiscales”.

Este proyecto es una unión de tres iniciativas de los senadores, Sonia Escudero, Miguel Ángel Pichetto y Ramón Mestre. El texto propone la creación de este registro que dependerá del ámbito del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación y tendrá como objetivo facilitar el esclarecimiento de los hechos en el marco de una investigación judicial vinculada a delitos contra la integridad sexual, para proceder en cuanto a la individualización de las personas responsables.

El banco tendrá dos secciones, una destinada a personas condenadas con sentencia firme por la comisión de esos delitos. En esos casos, el juez ordenará de oficio los exámenes tendientes a lograr la identificación genética del condenado y su inscripción en el Registro. La otra fuente son los autores no individualizados de delitos a partir de la información genética identificada en las víctimas.

Las constancias serán consideradas datos sensibles y de carácter reservado: “El Registro dispondrá lo necesario para la conservación de un modo inviolable e inalterable de los archivos de información genética y de las muestras obtenidas”.  Los exámenes se practicarán en laboratorios debidamente acreditados por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.

Previo a la votación, los senadores Pichetto, Sanz y Cabanchik hicieron pública su preocupación sobre varios proyectos aprobados por unanimidad en el Senado que pueden perder estado parlamentario por su falta de tratamiento en la Cámara de Diputados. Por tal motivo el pleno acordó realizar tratativas para acelerar su tratamiento en la Cámara Baja.

Otros proyectos

Más adelante los senadores también aprobaron, por 45 votos afirmativos y por unanimidad, la autorización para el ingreso de tropas extranjeras al territorio argentino y la salida de soldados de nuestro país al exterior para la realización de ejercicios militares, tal como se hace todos los años.

También se aprobaron en conjunto con 48 votos afirmativos y por unanimidad proyectos como: establecer la obligatoriedad de que los bancos informen sobre el costo de las operaciones realizadas por los cajeros automáticos; la creación de la Cuenta Básica de Ahorros Gratuita para todos los ciudadanos que sean consumidores finales; la expropiación de un inmueble en Salta para transferirlo a las Comunidades Indígenas “Misión Wichi Chowayuk” y “Misión Wichi Sopfwayuk” y la propuesta que establece que el primer vencimiento de pago de las facturas de servicios públicos se opere luego del quinto día hábil de cada mes. Todos los proyectos fueron girados a la Cámara de Diputados. (ANDigital)

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PROTECCIÓN PARA EL PATRIMONIO GENETICO DE LAS PERSONAS

Buscan proteger el “patrimonio genético”

EN:NCN.COM.ARG

SITE: http://www.ncn.com.ar

FECHA: 24/09/2010

Diputados de la Coalición Cívica presentaron un proyecto de ley para incluir entre los “datos sensibles” contemplados en la norma de Protección de Datos Personales, a los que se refieran al “patrimonio genético” de las personas.

El proyecto, que lleva entre otros la firma Griselda Baldata, Alicia Ciciliani y Patricia Bullrich, quiere modificar la ley 25326 de Protección de Datos Personales (hábeas data) para que sean tenidos en cuenta en estos los que se refieran a información genética, y de este modo estén sujetos al mismo resguardo que el resto de los datos llamados “sensibles”, como son las poiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual.
También pide la modificación de la ley Anti discriminación, sumando la prohibición de “toda forma de discriminación hacia una persona a causa de su patrimonio genético”. Otro punto establece que “sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético adecuado”.
En la línea de la salud repara en el accionar de las empresas prestadoras de estos servicios y prohíbe a las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga, cooperativas y/o mutuales de salud, aseguradoras de riesgos de trabajo y todo ente que preste servicios de cobertura de salud solicitar análisis genéticos previos al otorgamiento de la cobertura de seguros o de planes de cobertura.
Quedan exceptuados los estudios genéticos que sean ordenados por decisión judicial debidamente fundamentada. También toma reparos en el ámbito laboral para evitar algún tipo de difusión o discriminación en relación a este tipo de información.
“La correcta protección de los datos genéticos puede considerarse hoy como una condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el derecho a la salud exista”, sostienen en los fundamentos del proyecto.

A continuación el texto completo del proyecto:

El Senado y Cámara de Diputados,...

ARTICULO 1. La presente ley tiene por objeto garantizar la protección de la integridad, identidad y dignidad de las personas con relación a su patrimonio genético.

ARTICULO 2.- Sustitúyese el artículo 2º de la Ley 25.326, el cual quedará redactado del siguiente modo:

Artículo 2: A los fines de la presente ley se entiende por:

- Datos personales: Información de cualquier tipo referida a personas físicas o de existencia ideal determinadas o determinables.

- Datos sensibles: Datos personales que revelan origen racial y étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente al patrimonio genético, la salud o a la vida sexual.

- Archivo, registro, base o banco de datos: Indistintamente, designan al conjunto organizado de datos personales que sean objeto de tratamiento o procesamiento, electrónico o no, cualquiera que fuere la modalidad de su formación, almacenamiento, organización o acceso.

- Tratamiento de datos: Operaciones y procedimientos sistemáticos, electrónicos o no, que permitan la recolección, conservación, ordenación, almacenamiento, modificación, relacionamiento, evaluación, bloqueo, destrucción, y en general el procesamiento de datos personales, así como también su cesión a terceros a través de comunicaciones, consultas, interconexiones o transferencias.

- Responsable de archivo, registro, base o banco de datos: Persona física o de existencia ideal pública o privada, que es titular de un archivo, registro, base o banco de datos.

- Datos informatizados: Los datos personales sometidos al tratamiento o procesamiento electrónico o automatizado.

- Titular de los datos: Toda persona física o persona de existencia ideal con domicilio legal o delegaciones o sucursales en el país, cuyos datos sean objeto del tratamiento al que se refiere la presente ley.

- Usuario de datos: Toda persona, pública o privada que realice a su arbitrio el tratamiento de datos, ya sea en archivos, registros o bancos de datos propios o a través de conexión con los mismos.

- Disociación de datos: Todo tratamiento de datos personales de manera que la información obtenida no pueda asociarse a persona determinada o determinable.

ARTICULO 3. Prohíbese en todo el territorio nacional toda forma de discriminación hacia una persona a causa de su patrimonio genético.

ARTICULO 4. Modificase el artículo 1º de la Ley Nº 23.592, el cual quedará redactado del siguiente modo:

Artículo 1°.- Quien arbitrariamente impida, obstruya, restrinja o de algún modo menoscabe el pleno ejercicio sobre bases igualitarias de los derechos y garantías fundamentales reconocidos en la Constitución Nacional, será obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto el acto discriminatorio o cesar en su realización y a reparar el daño moral y material ocasionados.

A los efectos del presente artículo se considerarán particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados por motivos tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, sexo, posición económica, condición social, patrimonio genético o caracteres físicos.

ARTICULO 5. Sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético adecuado.

ARTICULO 6. Para el pago de estudios genéticos por orden médica y con fines estrictamente vinculados a diagnóstico, atención y tratamiento, únicamente se exigirá la prescripción expedida por el profesional que haya de llevar a cabo tales exámenes; no pudiendo exigir su resultado quien haya de prestar la cobertura económica; quedando los mismos bajo el amparo del secreto profesional del ejercicio de la medicina regulado por el artículo 11º de la Ley Nº 17.132.-

ARTICULO 7. Prohíbese a las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga, cooperativas y/o mutuales de salud, aseguradoras de riesgos de trabajo y todo ente que preste servicios de cobertura de salud:

a) Solicitar análisis genéticos previos al otorgamiento de la cobertura de seguros o de planes de cobertura de prestaciones médicas y de salud, y posteriores a la efectivización de la contratación de la cobertura, tanto al titular como a su grupo familiar;

b) requerir, compilar, permutar, ofrecer o adquirir, gratuita u onerosamente, información genética sobre sus usuarios, pacientes y/o beneficiarios;

c) proporcionar, bajo ningún concepto, causa o condición, información genética a otras compañías de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga, aseguradoras de riesgos de trabajo o entes que presten servicios de cobertura de salud, ni a personas físicas o jurídicas que recopilen, compilen, publiquen o difundan información sobre seguros, ni a un empleador respecto a quienes sean, hayan sido o puedan ser sus potenciales empleados.

Considerándose a los datos inherentes al patrimonio genético como datos sensibles, recibirán el tratamiento que como tales observa la Ley 25.326.-

ARTICULO 8. Sustituyese el Art. 17 de la Ley 20744 de Contrato de Trabajo por el siguiente:

Artículo 17.- Por esta Ley se prohíbe cualquier tipo de discriminación entre los trabajadores por motivos de sexo, raza, nacionalidad, religiosos, políticos, gremiales, de edad o genéticos.-

ARTICULO 9. Sustituyese el Art. 73 de la Ley 20744 de Contrato de Trabajo por el siguiente:

Artículo 73. -Prohibición. El empleador no podrá durante la duración del contrato de trabajo o con vista a su formación o disolución, obligar al trabajador a manifestar sus opiniones políticas, religiosas o sindicales; o proporcionar los antecedentes propios o familiares de su patrimonio genético.-

ARTICULO 10. Sustitúyese el Art. 81 de la Ley 20744 de Contrato de Trabajo por el siguiente:

Artículo 81. -Igualdad de trato. El empleador debe dispensar a todos los trabajadores igual trato en identidad de situaciones. Se considerará que existe trato desigual cuando se produzcan discriminaciones arbitrarias fundadas en razones de sexo, religión, raza o genética, pero no cuando el diferente tratamiento responda a principios de bien común, como el que se sustente en la mayor eficacia, laboriosidad o contracción a sus tareas por parte del trabajador

ARTICULO 11. Quedan exceptuados de las restricciones impuestas en la presente norma los estudios genéticos que sean ordenados por decisión judicial debidamente fundamentada que garantice los propósitos previstos por el artículo 1º .

ARTICULO 12. El Ministerio de Justicia, Seguridad y Derechos Humanos será la autoridad de aplicación de la presente ley.

ARTICULO 13. El Ministerio de Salud de la Nación habilitará un Registro Nacional de Prácticas de Laboratorio Clínico de Genética Humana, en el que deberán inscribirse todos aquellos profesionales responsables del funcionamiento de servicios de genética humana, tanto públicos como privados, que realicen en el territorio de la República Argentina estudios genéticos humanos y/o prácticas terapéuticas de cualquier naturaleza que impliquen la aplicación de técnicas de manipulación del patrimonio genético de las personas.

ARTICULO 14. Adoptar la Declaración Universal sobre Genoma Humano y los Derechos Humanos aprobada por la 29º sesión de la Conferencia General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997, que se incorpora a la presente como Anexo I.

ARTICULO 15. Comuníquese al Poder Ejecutivo.


FUNDAMENTOS

Señor presidente:

El desarrollo científico y tecnológico en materia de genética humana registrado en las últimas décadas propone nuevas preocupaciones y desafíos legislativos tanto en lo referido a la producción de información genética como al empleo y tratamiento de los datos genéticos.

Sin dejar de desconocer la importancia de dichos avances para su aplicación al campo de la salud humana por los supuestos beneficios que acarrearía en pro del bienestar de la humanidad se vislumbra igualmente la necesidad de acompañar normativamente estos desarrollos de modo que se pueda garantizar una adecuada protección de una serie de derechos y principios humanos.

La información genética es única y permite distinguir a una persona de las demás revelando características específicas de un individuo que lo singularizan frente a cualquier otro, permitiendo su identificación, salvo en los gemelos monocigóticos. En tal sentido estos datos tienen una estrecha vinculación con la identidad en tanto sujeto, con el respeto de la dignidad y de los derechos humanos y las libertades fundamentales. Otros principios que se ponen en juego, íntimamente ligados a los anteriores, son la autonomía y la libertad, la protección de la vida privada y la intimidad, la igualdad y la no discriminación así como la justicia y la solidaridad.

La importancia de la información genética señalada hace que una utilización inadecuada de los datos pueda menoscabar la autonomía y los derechos humanos, pudiendo ser empleada con el objeto de introducir diferencias en el tratamiento de las personas que se transformen en una nueva forma de discriminación. Por el contrario una utilización adecuada y en el marco de una regulación específica podría ser de gran utilidad para proteger la salud de las personas.

Los datos genéticos tienen una serie de características que los hacen muy especiales frente a otro tipo de datos, incluso de salud y/o personales, que ameritan entonces un tratamiento normativo especialmente acorde a su relevancia.

Como se dijo, proporcionan información sobre cada persona en particular, pero no solamente sobre su presente sino también sobre su pasado y su futuro. Ello implica que puede tener implicaciones sobre su ascendencia y sobre su descendencia, alcanzando en el presente implicancias respectos de sus consanguíneos. Es decir, proporciona además información sobre un grupo de personas, en principio su familia biológica, pero en última instancia sobre la etnia de todos un grupo humano. Es reveladora de vínculos de sangre y parentescos familiares. En tal sentido los datos genéticos ofrecen respuestas a muchos interrogantes vinculados a la identidad que se plantean en los ámbitos judiciales: pruebas de paternidad, identificación de delincuentes sexuales, la identidad de víctimas de accidentes y catástrofes, o la desaparición de personas y la apropiación de bebés nacidos en cautiverio.

Pese a formar parte de la esencia misma de cada sujeto, hallándose presente en todas las células del organismo durante la vida e incluso después de la muerte, éste es desconocedor de la información que porta.

En tanto datos, y a diferencia de otros, los datos genéticos son inmodificables, permanentes e inalterables, salvo existencia de mutaciones genéticas espontáneas o provocadas (ingeniería genética). Otra característica que fundamenta la necesidad de una regulación de los mismos es que pueden obtenerse hoy con mucha facilidad.

Hasta aquí se ha desarrollado su importancia en tanto información vinculada a la identidad, pero también puede destacarse su potencialidad en el campo de la salud. Los datos genéticos son también datos de salud, en los términos en lo que se lo expresa en el Art. 8 de la ley 26326. Y, a diferencia de otros datos de salud, tienen capacidad predictiva en tanto pueden revelar anticipadamente la posible aparición futura de enfermedades. La correcta protección de los datos genéticos puede considerarse hoy como una condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el derecho a la salud exista

Motiva el presente proyecto la preocupación por la utilización de los datos fuera del ámbito judicial, para fines de investigación científica y médica en particular pero muy especialmente, en el ámbito laboral y en el ámbito de los seguros.

Internacionalmente se han emitido una serie de instrumentos que introducen regulaciones sobre el genoma humano siendo la Declaración Universal sobre el Genoma humano y los Derechos Humanos de la UNESCO sin lugar a dudas el más importante. La misma establece en su Art. 1 que el genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad. En cuanto a los derechos del individuo establece en su artículo 2 que cada individuo tiene derecho al respecto de su dignidad y derechos cualesquiera que sean sus características genéticas y que esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.

Tomando en cuenta en particular que la utilización inapropiada de datos genéticos puede transformarse en una nueva forma de discriminación ya la citada Declaración establecía en su art 6 que nade podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar con sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad. La Unión Europea también lo abordaba ya en la Carta de los Derechos Fundamentales (1) en su artículo 21 prohibiendo toda discriminación (...) ejercida por razón de (...) características genéticas, así como el Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina en su artículo 11.

El Grupo del artículo 29 sobre protección de datos (2) de la Unión Europea considera conveniente tratar a los datos genéticos como datos especialmente sensibles (3) , dada su extrema singularidad y su relación con la información susceptible de revelar el estado de salud o el origen étnico, y, en este sentido, sugiere que sean objeto de una mayor protección.

Compartiendo la recomendación efectuada por este Grupo, el presente proyecto tiene como propósito dar respuesta a la preocupación por la utilización de los datos genéticos que pueda ser realizada fuera del ámbito judicial, y con fines espúreos. Uno de ellos puede ser la utilización de su potencialidad predictiva de enfermedades para definir una serie de cuestiones vinculadas a la contratación de un seguro de salud. Podría por caso determinarse que una persona resultará a corto o mediano plazo demasiado onerosa en relación con la prima mensual que pague a una entidad de medicina prepaga decidiéndose así el rechazo de su solicitud de cobertura. O aceptarla pero bajo una prima diferencial, más costosa que para el resto de los usuarios considerados "normales". O proponiéndole un plan de prestaciones que no incluya los tratamientos que requeriría si desarrollará las patologías que su ADN indica como potencial portador. De la misma manera podrían comportarse las compañías de seguros para el caso de seguros de vida u otros.

Otro fin inaceptable puede ser la utilización de datos genéticos para definir cuestiones vinculadas al empleo. Como ejemplo puede citarse el rechazo de un aspirante a un puesto por ser portador de condiciones genéticas consideradas no aptas o porque su capacidad predictiva de enfermedades también lo marque como un trabajador con una carga de enfermedad que el empleador no quiera solventar, aunque sea indirectamente. O que por las mismas razones se le deniegue un ascenso o se le impongan condiciones de trabajo no formalizado para evitar posibles costos futuros.

Finalmente, la Ley 25.326 de protección de datos personales ha sido un gran avance legislativo en la materia, habiendo destacado dentro de la protección general de estos datos, una protección especial para los considerados "datos sensibles", pero lamentablemente ha dejado fuera de la enumeración explícita a los datos genéticos.

En nuestro país dos jurisdicciones cuentan con legislación al respecto. La provincia de Córdoba ha sancionado la Ley Nº 8953 por la cual la provincia garantiza en el ámbito de su territorio la inviolabilidad del genoma humano. Y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la Ley Nº 712 de garantías al patrimonio genético. Ambas normas han constituidos valiosos antecedentes para la elaboración del presente proyecto.

Considero que los sistemas de tratamiento de datos deben estar al servicio del hombre; que deben, cualquiera que sea la nacionalidad o la residencia de las personas físicas, respetar las libertades y derechos fundamentales de las personas y, en particular, su intimidad, y contribuir al progreso económico y social, al desarrollo de los intercambios, así como al bienestar de los individuos. Y dado que se recurre cada vez más a su tratamiento en los diferentes sectores de actividad económica y social y que el avance de las tecnologías de la información facilita considerablemente el tratamiento y el intercambio de dichos datos, es que se abre así un nuevo campo donde resulta muy fácil incurrir en situaciones violatorias de los derechos humanos a la privacidad y/o intimidad, pero también a aquellas otras en que este es el primer paso para violar sus derechos sociales en tanto integrantes de una comunidad.

Por la importancia que asume el tema en relación con la protección de la dignidad, la integridad y la identidad de las personas y en función de la señal de alerta que se expone en los presentes fundamentos sobre utilizaciones contrarias al bienestar individual y de la sociedad en su conjunto es que solicito a los señores Diputados la aprobación del presente proyecto de Ley.

(1) Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Diario Oficial de la Unión Europea. (2007/C 303/01)
(2) Este Grupo se creó en virtud del artículo 29 de la Directiva 95/46/CE. Se trata de un organismo de la UE, con carácter
consultivo e independiente, para la protección de datos y el derecho a la intimidad. Sus funciones se describen en el
artículo 30 de la Directiva 95/46/CE y en el artículo 14 de la Directiva 97/66/CE
(3) Conforme a la definición del apartado 1 del artículo 8 de la Directiva 95/46/CE

Recordando, que en el Preámbulo de la Constitución de la UNESCO se invocan "los principios democráticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombres" y se impugna "el dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas", se indica "que la amplia difusión de la cultura y la educación de la humanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a la dignidad del hombre y constituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un espíritu de responsabilidad y de ayuda mutua", se proclama que "esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual y moral de la humanidad" y se declara que la Organización se propone alcanzar "mediante la cooperación de las naciones del mundo en las esferas de la educación, de la ciencia y de la cultura, los objetivos de paz internacional y de bienestar general de la humanidad, para el logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas, como proclama su Carta",

Recordando solemnemente, su adhesión a los principios universales de los derechos humanos afirmados, en particular, en la Declaración Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948 y los dos Pactos Internacionales de las Naciones Unidas de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y de Derechos Civiles y Políticos del 16 de diciembre de 1966, la Convención de las Naciones Unidas para la Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial del 21 de diciembre de 1965, la Declaración de las Naciones Unidas de los Derechos del Retrasado Mental del 20 de diciembre de 1971, la Declaración de las Naciones Unidas de los Derechos de los Impedidos del 9 de diciembre de 1975, la Convención de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer del 18 de diciembre de 1979, la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Principios Fundamentales de Justicia para las Víctimas de Delitos y del Abuso de Poder del 29 de noviembre de 1985, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1989, las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad del 20 de diciembre de 1993, la Convención sobre la prohibición del desarrollo, la producción y el almacenamiento de armas bacteriológicas (biológicas) y toxínicas y sobre su destrucción del 16 de diciembre de 1971, la Convención de la UNESCO relativa a la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera de la Enseñanza del 14 de diciembre de 1960, la Declaración de Principios de la Cooperación Cultural Internacional de la UNESCO del 4 de noviembre de 1966, la Recomendación de la UNESCO relativa a la situación de los investigadores científicos del 20 de noviembre de 1974, la Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales del 27 de noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nº 111) relativo a la discriminación en materia de empleo y ocupación del 25 de junio de 1958 y el Convenio de la OIT (Nº 169) sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes del 27 de junio de 1989,

Teniendo presentes, y sin perjuicio de lo que dispongan, los instrumentos internacionales que pueden concernir a las aplicaciones de la genética en la esfera de la propiedad intelectual, en particular la Convención de Berna para la Protección de las Obras Literarias y Artísticas del 9 de septiembre de 1886 y la Convención Universal de la UNESCO sobre Derecho de Autor del 6 de septiembre de 1952, revisadas por última vez en París el 24 de julio de 1971, el Convenio de París para la Protección de la Propiedad Industrial del 20 de marzo de 1883, revisado por última vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967, el Tratado de Budapest de la OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del Depósito de Microorganismos a los fines del Procedimiento en materia de Patentes del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC) anexado al Acuerdo por el que se establece la Organización Mundial del Comercio que entró en vigor el 1º de enero de 1995, Teniendo presente también el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica del 5 de junio de 1992 y destacando a este respecto que el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe dar lugar a ninguna interpretación de tipo social o político que cuestione "la dignidad intrínseca y (...) los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana", de conformidad con el Preámbulo de la Declaración Universal de Derechos Humanos,

Recordando, sus Resoluciones 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3. 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 y 28 C/2.2 en las cuales se instaba a la UNESCO a promover y desarrollar la reflexión ética y las actividades conexas en lo referente a las consecuencias de los progresos científicos y técnicos en el campo de la biología y la genética, respetando los derechos y las libertades fundamentales del ser humano, Reconociendo, que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas, Proclama los principios siguientes y aprueba la presente Declaración:

A. La dignidad humana y el genoma humano

Artículo 1

El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.

Artículo 2

(a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas.

(b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad. Artículo 3

El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.

Artículo 4

El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

B. Derechos de las personas interesadas

Artículo 5

(a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional. (b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado.

(b) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.

(d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.

(e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales.

Artículo 6

Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.

Artículo 7

Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.

Artículo 8

Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en su genoma. Artículo 9

Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, sólo la legislación podrá limitar los principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional público y del derecho internacional relativo a los derechos humanos.

C. Investigaciones sobre el genoma humano

Artículo 10

Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.

Artículo 11

No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración.

Artículo 12

(a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano, respetándose su dignidad y derechos. (b) La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.

D. Condiciones de ejercicio de la actividad científica

Artículo 13

Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización de los resultados de éstas. Los responsables de la formulación de políticas científicas públicas y privadas tienen también responsabilidades especiales al respecto.

Artículo 14

Los Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las condiciones intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener en cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de dicha investigación, basándose en los principios establecidos en la presente Declaración.

Artículo 15

Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando los principios establecidos en la presente Declaración, a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacíficos.

Artículo 16

Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones.

E. Solidaridad y cooperación internacional

Artículo 17

Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética o afectados por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la población mundial. Artículo 18

Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la presente Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética, y a este respecto favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo.

Artículo 19

(a) En el marco de la cooperación internacional con los países en desarrollo, los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas destinadas a:

(i) evaluar los riesgos y ventajas de la investigación sobre el genoma humano y prevenir los abusos;

(ii) desarrollar y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar investigaciones sobre biología y genética humanas, tomando en consideración sus problemas específicos;

(iii) permitir a los países en desarrollo sacar provecho de los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas a fin de que su utilización en pro del progreso económico y social pueda redundar en beneficio de todos;

(iv) fomentar el libre intercambio de conocimientos e información científicos en los campos de la biología, la genética y la medicina.

(b) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar y promover las iniciativas que tomen los Estados con los fines enumerados más arriba.

F. Fomento de los principios de la Declaración

Artículo 20

Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en materia de bioética, en todos los niveles, particularmente para los responsables de las políticas científicas.

Artículo 21

Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de investigación, formación y difusión de la información que permitan a la sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer, además, a favorecer al respecto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.

G. Aplicación de la Declaración

Artículo 22

Los Estados intentarán garantizar el respeto de los principios enunciados en la presente Declaración y facilitar su aplicación por cuantas medidas resulten apropiadas. Artículo 23

Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar también los intercambios y las redes entre comités de ética independientes, según se establezcan, para favorecer su plena colaboración.

Artículo 24

El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá a difundir los principios enunciados en la presente Declaración y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente Declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la línea germinal.

Artículo 25

Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que vaya en contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y en particular los principios establecidos en la presente Declaración.

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TIPS DE ARCHIVOS

TIPS DE ARCHIVOS

ARCHIVOS DE AKIRA KUROSAWA EN LA RED

Akira Kurosawa, un siglo del genio del cine japonés

EN:ABC.ES
SITE:http://www.abc.es
FECHA:22/03/2010
OTROS DATOS: EFE

Con motivo del centenario del director, Cowie ha publicado el libro "Akira Kurosawa: Master of Cinema", que bucea en su biografía, la influencia de su obra y una búsqueda de la perfección que rayaba en la obsesión.

También con ocasión de los 100 años de Kurosawa se han publicado nuevas colecciones en DVD de sus películas y se ha difundido una restauración digital de "Rashomon", mientras festivales de medio mundo le dedican este año ciclos especiales.

En Japón, pese a la modestia de los eventos conmemorativos, la Universidad de Ryukoku, en la ciudad de Kioto, recordó que cien años después del nacimiento del genio sus archivos más personales están al alcance de cualquiera en internet.

Tras una ingente labor de digitalización, la universidad concluyó el año pasado el mayor archivo abierto de Kurosawa en la página web www.afc.ryukoku.ac.jp/Komon/kurosawa/index.html, donde hay unas 20.000 páginas con anotaciones, dibujos, guiones gráficos y fotos del gran maestro del cine nipón. EFE mic/ibr

NUESTRO GENOTIPO FACTOR EN EL MUNDO LABORAL

El uso público de la información privada

EN:DIARIO HOY
SITE:http://www.diariohoy.net
FECHA:21/03/2010

La controvertida información genética

Nuestro propio genotipo puede convertirse en una información clave y a la vez polémica, ya que lo que dicen nuestros genes puede hacer que nos aceptan o no en el mundo laboral.

Los estudios genéticos brindan conocimiento a las personas acerca su propia información genética, la de sus hijos o futuros hijos, la de su familia ampliada y permitirán predecir el riesgo individual o familiar a desarrollar ciertas condiciones o desordenes. Estos datos posibilitarán implementación de nuevas conductas en el estilo de vida que disminuyan los riesgos, la toma de decisiones reproductivas, o medidas profilácticas médicas o quirúrgicas, pero también hay veces en que esa información puede ser utilizada para saber con anticipación si una persona es “útil o no” en el mundo laboral.

El banco de datos genético se está convirtiendo en una tendencia más que controvertida. En Estados Unidos, las aseguradoras y los convenios de salud encabezan los casos de discriminación genética. Uno de los casos más resonantes fue cuando un operador de planes de salud se rehusó a pagar la terapia ocupacional de un individuo cuyos exámenes de salud diagnosticaban la presencia de una enfermedad de condición “preexistente”. En otro ejemplo, una joven de 24 años no pudo tomar un seguro de vida porque su familia tenía una historia de enfermedades cardíacas, a pesar que sus exámenes no acusaron ninguna señal de la enfermedad.

En el país, el Banco de Datos Genético existente es un organismo con fines científicos, que tiene el objetivo de obtener y almacenar genética que facilite la determinación y esclarecimiento de conflictos relativos a la filiación. En tanto, en la provincia de Buenos Aires, el Banco de Datos

Genéticos fue creado con el propósito de profundizar las investigaciones sobre delitos contra la vida y la integridad sexual.

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